Nils und Nadine– gestern ein Hoch und heute wieder ein bodenloses Tief

Ich kann es eigentlich gar nicht glauben, aber die beiden sind tatsächlich schon eine Woche alt. Wir haben hier durch die Ereignisse der letzten Tage einfach jegliches Zeitgefühl verloren.

Wir kämpfen uns durch jeden Tag. Jede noch so kleine positive Nachricht gibt uns Kraft. Doch auch der wahnsinnige Zuspruch, all die Gebete und sonstigen guten Wünsche geben uns jeden Tag Rückhalt, Kraft und Hoffnung.

Die  Nacht von Samstag auf Sonntag war sowohl für die beiden kleinen Mäuse als auch für uns sehr ruhig und wir konnten alle ein wenig ruhen und Kraft tanken.

Mein erster Gang morgens ca. um 7 Uhr ist erst einmal hier zur Station K4- der Kinderintensivstation, wo unsere beiden Mäuse liegen. Einmal kurz guten Morgen sagen und  hören wie die Nacht war. Erst danach kann ich zum Frühstück gehen.

Ab ca. 8 Uhr beginnen dann auf der K4 die Untersuchungen und Versorgungen, quasi die tägliche Visite. Hier würde ich einfach im Weg stehen, weil vor diesen kleinen Inkubatoren, in denen die beiden liegen, ja auch nur begrenzt Platz ist. Ich kann dann ab ca. 10:30 Uhr / 11:00 Uhr wieder runter. Dann erfahre ich noch detaillierter, was alles untersucht wurde und ggf. festgestellt wurde.

Das Team der K4 ist wirklich sehr bemüht größtmögliche Tranparenz zu schaffen und auch die Medizinischen Dinge uns “Nicht-Medizinern” so verständlich wie möglich zu erklären. Dennoch wird man hier mit Informationen geflutet und manches muss ich immer wieder nachfragen.

Deswegen versuche ich mir irgendwie alles ein wenig zu notieren und momentan mache ich dies über dieses Medium hier, womit ich zeitgleich auch informiere, wie es bei uns aussieht. Sozusagen schlage ich damit zwei Fliegen mit einer Klappe.

Gestern morgen gab es zunächst sehr positive Nachrichten von Nils:

Er hat ja ein Geburtsgewicht von 600 g. Durch die ganzen Wassereinlagerungen hatte er vor 2 Tagen ein Gewicht von 990 g. Eigentlich freut man sich ja über Gewichtszunahmen. Im Fall von Nils jedoch nicht.

Heute haben sie ihn erneut gewogen. Er wiegt jetzt aktuell 720 g. Eine Riesenfreude also, da dies bedeutet, daß er in den letzten beiden Tagen 270 g ausgeschwemmt hat. Dies kann man mittlerweile auch deutlich sehen, die Arme und Beine, insbesondere die Hände sind wieder als solche erkennbar.

 

Gestern Abend bzw. im Laufe des Tages jedoch hat sich sein Zustand jedoch wieder erheblich verschlechtert. Er macht wieder zu wenig bis gar kein Pipi. Die Nacht war schrecklich und als ich heute morgen um 7 Uhr wieder zur K4 ging, wurde mir dort auch nur mitgeteilt, daß er immer noch kein Pipi gemacht hat. Die Ärzte teilten mir mit, daß sie nicht davon ausgehen, daß seine Nieren nochmal ihre Funktion aufnehmen. Vermutlich waren / sind sie doch einfach zu stark eingeschränkt / beschädigt. Auch lagert er langsam wieder mehr ein.

Nadine muss heute am Herzen noch mal untersucht werden. Auch bei ihr sieht es nicht so super aus. Sie will irgendwie nicht von der Beatmung weg, was aber dringend passieren müsste, damit sich ihr Herz (Duktus) erholen kann. Heute werden Kardiologen aus Bad Oeynhausen zur Beratung hinzugezogen.

Heute morgen laufen noch mal jede Menge Untersuchungen, wir haben also wieder ein paar bange und schwere Stunden vor uns. Wir geben die Hoffnung nicht auf, doch zwischendurch fällt es mir / uns extrem schwer.

 

Am Samstag traf ein kleines Paket von der lieben Silvia bei uns ein, welches uns auch sehr viel Freude bereitet hat und wahnsinnig viel Kraft verliehen hat.

   

 

Danke Silvia.

Diesen Bericht hatte ich gestern schon angefangen und habe ihn heute nur ergänzt.

Übrigens wurde ich gestern (oder vorgestern) aufgrund meines Berichtes zur Namensgebung darauf hingewiesen, welche Bedeutung der Name “Nadine” hat. Er steht für “Hoffnung”. Das finde ich so passend, daß ich es doch noch erwähnen wollte.

Hoffnung ist momentan das einzige, was uns irgendwie durchhalten lässt.

 

LG Berthold und Nicole