Nils und Nadine

Heute möchte ich euch auf den aktuellen Stand bringen, wie es den beiden und uns geht, aber auch etwas zu den Namen der beiden erzählen.

Zunächst zu Nils, unserem “größeren” Sorgenkind:

Nachdem sich am Dienstag Abend und in der Nacht zu Mittwoch, sein Zustand dramatisch verschlechterte, wurde uns am Mittwoch morgen / mittag  seitens der Ärzte mitgeteilt, daß er wenig bis gar keine Überlebenschancen hat.

Bei “Frühchen”  sind ja die Organe noch nicht ausgereift. Die Natur hat für die Schwangerschaft 40 Wochen vorgesehen um ein “reifes” Kind zu erzeugen. Auch wenn alles schon angelegt ist, fehlen einfach noch die Verbindungen und / oder Funktionen der Organe in den früheren Schwangerschaftswochen. Ich war wie gesagt in der 27. Schwangerschaftswoche. Das ist schon extrem früh.

In der Regel ist es so, daß bei “Frühchen” die Organe in den ersten beiden Tagen nach der Geburt medizinisch unterstützt werden oder durch Gabe von Medikamenten angeregt werden früher zu  “reifen” und ihre Arbeit “früher” aufzunehmen.

So auch bei unseren beiden. Bei Nils war es jedoch so, daß seine Nieren nicht angeregt werden konnten. Aufgrund seiner Frühgeburtlichkeit und seines extrem geringen Gewichtes konnte medizinisch jedoch nichts weiter gemacht werden um die Nieren “anzustupsen”.

Die Ärzte teilten uns mit, daß wenn die Nieren nach zwei Tagen nicht ihre Funktion aufgenommen haben, diese aus deren jahrelanger Erfahrung und Kenntnis dies wahrscheinlich auch nicht mehr tun würden. Dies könne man zwar nie 100 % ausschließen, doch die Wahrscheinlichkeit sei einfach äußerst gering. Dies bedeutet, daß Nils nicht in der Lage ist, sein Blut zu reinigen und / oder auszuscheiden. Durch die fehlende Ausscheidungen (Pipi) sammelten sich alle Flüssigkeiten in seinem Körper und er bildetet zunehmend starke Ödeme (Wassereinlagerungen). Er war/ ist dadurch am ganzen Körper sehr stark geschwollen.

Ebenfalls wurde durch diese Einlagerungen sein Körper und seine anderen Organe langsam aber sicher “vergiftet” und “aufgeschwemmt”.

Der Mittwoch war somit für uns ein sehr sehr schwerer Tag und ich war auch aufgrund meines noch doch sehr geschwächten und “kranken” Zustandes am Ende meiner Kräfte. Berthold war auch extrem geschwächt. Er zerreißt sich schließlich seit Wochen, um sowohl hier als auch für unsere beiden Jungs zu Hause (Lennard (12) und Marvin (3)) da zu sein. dabei wird er zwar ganz Wunderbar durch Familie und Freunde unterstützt – dennoch ist es nicht soooo einfach und schlichtweg Zeit- und Kräfteraubend.

Wir haben versucht, soviel Kraft und Zeit wie irgend möglich bei unseren beiden kleinen Mäusen Nils und Nadine , insbesondere aber bei Nils zu verbringen.

Mittwoch Abend um genau 22:11 wurde er gerade in unserer Anwesenheit versorgt (Pampers gewechselt etc.) Da hat er spontan im hohen Bogen gepinkelt. Zwar auch nur eine kleinere Menge, aber immerhin. Berthold und ich haben uns einfach riesig gefreut und auch ein kleines Freudentänzchen aufgeführt.

Danach sind wir noch in die Kapelle gegangen und haben für unsere beiden Mäuse noch ein Licht angezündet. Am Donnerstag morgen, nach einer doch sehr kurzen Nacht, in der wir aus lauter Sorge natürlich auch wieder sehr wenig Schlaf gefunden haben, bin ich dann ganz früh morgens wieder auf die Kinderintensivstation und habe dort erfahren, daß unser Nils in der Nacht 24 mg Pipi gemacht hat. Bis dahin waren es pro Versorgung (u. a. Pampers-Wechsel) nur immer 2, 4 oder maximal 6 mg gewesen. Also eine deutliche Steigerung. Ihr macht euch kein Bild davon, wie sehr man sich über Pipi freuen kann und wie viel Kraft man plötzlich aus einer solchen Nachricht ziehen kann.

Da ich bis dahin aber noch mit keinem Arzt gesprochen hatte, habe ich mich zwar riesig gefreut, konnte diese Nachricht jedoch nicht richtig einordnen.

Auch wenn Frühchen rund um die Uhr betreut werden, so finden die meisten Untersuchungen durch die Ärzte im Laufe des Vormittages statt. Hier dürfen wir meistens nicht anwesend sein, da wir sonst einfach “im Weg stünden”.

Als ich dann mittags wieder runtergegangen bin bzw. gefahren wurde, haben wir erfahren, daß er erneut 34 mg Pipi gemacht hatte. Die Pipimenge steigert sich seither kontinuierlich und seine Nieren haben tatsächlich (entgegen jeder Erwartung) doch noch ihre Funktion aufgenommen.

Aufgrund der mittlerweile starken Einlagerungen ist er nach wie vor in einem äußerst kritischen Zustand und befindet sich auch nach wie vor in Lebensgefahr. Sein Zustand kann sich minütlich wieder dramatisch verschlechtern, weil eines der anderen Organe Probleme bereitet und droht seine Funktionen einzustellen. Doch prinzipiell geht sein Weg aktuell in die richtige Richtung und im Laufe des Donnerstages und Freitages haben seine Einlagerungen mittlerweile auch sichtbar abgenommen. Bis diese ganz verschwunden sind ist es jedoch noch ein sehr sehr weiter Weg.

Gestern am Freitag wurde ihm dann auch nochmal Blut abgenommen. Auch hier sind alle Werte gestiegen, bzw. haben sich verbessert, sind aber noch nicht alle im Normbereich. Ein weiterer kleiner Hoffnungsschimmer, aber dennoch können die Ärzte keine “Entwarnung” geben, da sich sein Zustand nach wie vor sehr schnell negativ verändern kann.

Wir hoffen und beten weiter, daß er diesen Weg so weitergeht und sich nach und nach erholt.

Natürlich versuchen wir soviel Zeit wie irgend möglich bei den beiden zu verbringen.  Doch zwischendurch müssen auch wir einfach nur mal “versuchen” ein wenig Ruhe und Kraft zu finden. Da wir weder die Zeit noch die Kraft haben, jeden einzelnen unserer Verwandten, Bekannten, Freunde, Arbeitskollegen usw. auf dem Laufenden zu halten oder Anrufe oder SMS beantworten zu können, haben wir uns dazu entschieden, zunächst alle in eine große “Whats-App-Gruppe “ kreuz und quer zusammen zu fassen, damit wir nur jeweils eine Nachricht versenden müssen und wir unsere Zeit für die beiden, uns und auch Lennard und Marvin maximieren können. Da nicht alle über dieses Medium “Whats-App” verfügen, haben wir weiterhin beschlossen, dies hier zu veröffentlichen und auch entsprechend zu verlinken.

Gleichzeitig nutze ich dies hier auch um eine Art “Tagebuch” zu führen. Unten auf der Kinderintensiv wird durch die Schwestern und Ärzte auch ein “Frühchen-Tagebuch” geführt. Dies möchte ich paralell als Projekt-Life Album auch machen und die beiden Bücher später miteinander verbinden.

Momentan werden wir täglich mit so vielen Informationen “geflutet”, daß es echt schwer fällt, sich das ganze zu merken oder auch zu verstehen.  Und irgendwie merke ich gerade, daß ich hier und durch die SMS-Nachrichten bereits irgendwie schon ein Tagebuch führe. 

Seht es mir bitte nach, wenn ich hier evtl. nicht alles medizinisch richtig wiedergeben kann, da wie gesagt wir momentan mit Informationen geflutet und bombardiert werden und es aufgrund des mangelnden medizinischen Wissens auch nicht alles verstanden wird.

Soweit zum Nils.

Nadine geht es unverändert. Sie hat auch einige Baustellen, die jedoch aktuell nicht Lebensbedrohlich sind und die nach und nach angegangen werden. Auch sie kämpft sich fleißig ins Leben. Sie wird täglich reger und reagiert täglich mehr auf Berührungen, wird insgesamt “wacher” und öffnet gelegentlich die Augen um neugierig in die Welt zu schauen. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wieviel Kraft man auch hier aus kleinen Bewegungen oder einem Augenschlag ziehen kann.

Eigentlich sollte ich ihr Kraft spenden, doch so klein und zierlich meine Tochter Nadine ist, so kann auch sie mir schon wahnsinnig viel Kraft spenden. Sie macht dadurch ihrer “Namenspatronin” alle Ehre.

Denjenigen, die mich noch nicht so lange oder gut  kennen oder die erst vor kurzem hier auf meinem Blog gelandet sind möchte ich kurz erläutern, wie Nadine zu ihren Namen gekommen ist. Dieser  stand schon unmittelbar nach Feststellung der Schwangerschaft fest, falls es ein Mädchen werden würde.

Meine allerbeste Freundin und Seelenverwandte Nadine Hafenstein ist letztes Jahr am 16. Mai total plötzlich und völlig unerwartet gestorben. Auch wenn unsere Freundschaft nur wenige Jahre bestand, so war sie von einer Intensität und Besonderheit geprägt, die ihresgleichen sucht. Ich habe in meinem ganzen Leben nie einen Menschen getroffen, der selbstloser und bewundernswerter war oder ist. Ich kenne keinen Menschen, der es schafft aus wirklich jeder erdenklichen und scheinbar “katastrophalen und verzweifelten” Situation etwas positives zu ziehen. Sie war ein tiefgläubiger Mensch und ich habe sie immer dafür bewundert und auch beneidet wie viel Kraft sie aus ihrem Glauben zieht. Mehr zu ihr und unserer Freundschaft könnt ihr links in der Sidebar unter dem Label “Nadine Hafenstein” lesen.

Ich kenne weder die Bedeutung noch die Herkunft des Namens Nadine und diese ist für mich aufgrund des oben geschriebenen auch unwichtig. Für mich /uns wird immer Nadine Hafenstein die Namenspatronin unserer Tochter sein.

Als wir erfuhren,daß es Zwillinge werden, konnten wir weder einen weiteren Mädchen oder auch Jungennamen finden. Wir hatten ja auch noch Zeit. Obwohl wir nun schon einige Wochen wussten, daß es ein Junge und ein Mädchen werden würde, konnten wir keinen Namen finden. Erst mit meiner Aufnahme ins Krankenhaus vor mittlerweile 4 Wochen wurde ein wenig vorsortiert. Letztendlich hatten wir zum Zeitpunkt der Geburt zwei Namen in der engeren Auswahl. Diese waren Fynn und Nils.

Berthold favorisierte Fynn, einfach, weil er den Namen mochte – ohne Hintergrundgeschichte. Er hatte den Namen in einem Kinderbuch von Marvin entdeckt.

Ich favorisierte Nils, da dies in den Jahren 97 /98 mein Spitzname in Köln in der Hundertschaft war. Ich sollte in Köln nach einem halben Jahr Dienst auf der Wache in einen total frauenfeinlichen Zug der Hundertschaft versetzt werden. Und auf rätselhafte Weise wurde auf irgendeinem Papier, das meine Versetzung dem Zug ankündigte aus Nicole ein Nils.

Was soll ich euch erzählen: ich wurde trotzdem in diesen Zug gesteckt, bekam den Spitznamen Nils und kämpfte mich gegen die Frauenfeindlichkeit durch. Später gehörten die größten “Frauenhasser” zu meinen besten Freunden.

Soviel zu dem Hintergrund des Namens Nils.

Ca. 1,5 Stunden nach der Geburt, als ich aus der Narkose aufwachte, sprachen Berthold und ich über die Namensfindung für den Jungen. Irgendwann kam ich auf die Idee, die Bedeutung einfach mal zu googeln, um hieraus evtl. eine Entscheidung ableiten zu können.

Die Ergebnisse:

Fynn steht für: dem finnischen Volk zugehörig

Nils ist eine Ableitung von Nikolaus (genau wie mein Name Nicole). Nikolaus bedeutet übersetzt: das siegreiche Volk bzw. Siegervolk. Somit steht Nils für “der Siegreiche” oder “der Sieger”.

Berthold und ich waren uns noch nie so schnell einig. Somit wurde er Nils genannt.

 

So, dies war nun ein sehr langer Bericht. Ich werde sobald wie möglich wieder berichten, doch habt verständnis, daß wir unsere Zeit und Energie vorwiegend für unsere Kinder und uns benötigen. Wobei ich ganz klar sagen muß, daß wir von den Reaktionen , Wünschen, Gebeten, Kerzen und Zusprüchen überwältigt sind und diese uns wahnsinnig viel Kraft spenden.

 

Hier noch schnell zwei Fotos von unseren beiden Mäusen bei der Taufe:

Nadine:

 

Nils:

 

 

GGLG Berthold und Nicole